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Iracema Vale participa de evento em alusão ao Dia Internacional da Mulher e do lançamento da cartilha “Proteja seu bolso, Mulher”

Iniciativa de educação financeira, realizada pela DPE em parceria com o Conselho Regional de Economia, é voltada ao fortalecimento da autonomia e da dignidade feminina

Gabriel Furtado, Iracema Vale, Cristiane Marques, Esmênia Miranda, Roberto Santos e outras autoridades e participantes do evento comemorativo ao Dia Internacional da Mulher

A presidente da Assembleia Legislativa do Estado do Maranhão (Alema), deputada Iracema Vale (MDB), participou, nesta segunda-feira (9), do evento em alusão ao Dia Internacional da Mulher e do lançamento da cartilha “Proteja seu bolso, Mulher”, iniciativa de educação financeira voltada ao fortalecimento da autonomia e da dignidade feminina. O material foi desenvolvido pela Defensoria Pública do Estado do Maranhão (DPE/MA), em parceria com o Conselho Regional de Economia do Maranhão (Corecon-MA).

“Essa iniciativa da Defensoria, em parceria com o Conselho de Economia, é uma cartilha importante para que as mulheres façam esse exercício e tenham mais autonomia em suas vidas financeiras. Tenho certeza de que contribuirá muito para as mulheres do Maranhão”, afirmou Iracema Vale.

Iracema Vale afirmou que a cartilha é um importante exercício para a autonomia financeira da mulher

A proposta do material é mostrar que a educação financeira pode ser uma ferramenta de transformação social. O projeto parte do princípio de que conhecimento é poder e que, com pequenas atitudes no dia a dia, é possível melhorar a relação com o dinheiro e fortalecer a independência de cada mulher.

“Na Defensoria Pública, o Dia Internacional da Mulher é celebrado com ações concretas voltadas às comunidades. Hoje lançamos a cartilha de educação financeira, uma iniciativa que busca levar informação, autonomia e mais dignidade para as mulheres maranhenses”, ressaltou o Defensor-Geral, Gabriel Furtado.

A cartilha integra as ações do projeto “Te Alui, Mulher”, lançado pela Defensoria em 2024. A proposta conecta mulheres a redes de proteção e oferece orientação jurídica gratuita, serviços de saúde, assistência social e cursos profissionalizantes voltados à autonomia financeira.

Também participaram do evento, a vice-prefeita Esmênia Miranda; da 1ª subdefensora Pública-Geral do Estado, Cristiane Marques; do presidente do Conselho Regional de Economia do Maranhão, Roberto Santos; além de outras autoridades.

Pesquisa: Orleans sobe quase 10 pontos e firma empate técnico com Braide 34,6% contra 30,3% de Orleans

Levantamento divulgado nesta terça-feira (10) pelo instituto Paraná Pesquisas aponta empate técnico entre o prefeito de São Luís, Eduardo Braide (PSD), e o secretário de Assuntos Municipalistas, Orleans Brandão (MDB), configurando um empate técnico entre os dois pré-candidatos ao governo do Maranhão.

De acordo com os dados, Braide registra 34,6% das intenções de voto, enquanto Orleans Brandão aparece com 30,3%. Considerando a margem de erro de 2,8 pontos percentuais para mais ou para menos, os dois nomes estão tecnicamente empatados no levantamento.

A pesquisa também chama atenção para o crescimento de Orleans Brandão em relação ao levantamento anterior realizado pelo instituto, em agosto de 2025. Na ocasião, o secretário tinha 20,9% das intenções de voto, enquanto Braide aparecia com 33,7%. No novo cenário, Orleans avança quase dez pontos percentuais e reduz significativamente a diferença para o prefeito da capital.

Na sequência aparecem o ex-prefeito de São Pedro dos Crentes, Lahesio Bonfim (Novo), com 16,1%, e o vice-governador do Maranhão, Felipe Camarão (PT), com 6,9%. Entre os entrevistados, 5,7% afirmaram não saber em quem votar ou preferiram não opinar, enquanto 6,4% disseram que votariam em branco, nulo ou em nenhum dos nomes apresentados.

O levantamento também simulou cenários de segundo turno. Em um eventual confronto entre Braide e Orleans Brandão, o prefeito de São Luís aparece com 47,3% das intenções de voto, contra 39,1% do secretário estadual. Já em uma disputa entre Orleans Brandão e Lahesio Bonfim, o secretário teria vantagem, com 47,1%, enquanto o ex-prefeito alcançaria 36,8%.

Para a realização do levantamento, o instituto ouviu 1.300 eleitores em diversas regiões do Maranhão entre os dias 5 e 8 de março. A pesquisa tem margem de erro de 2,8 pontos percentuais para mais ou para menos, nível de confiança de 95% e está registrada na Justiça Eleitoral sob o número MA-00634/2026.

Entrega de obras em Porto Franco e Senador La Rocque encerra Semana Estadual na Região Tocantina

A entrega de obras estaduais em Senador La Rocque e Porto Franco encerrou a Semana Estadual “Imperatriz Segunda Capital Maranhense” na Região Tocantina. O secretário de Assuntos Municipalistas, Orleans Brandão, acompanhou o governador Carlos Brandão em agendas institucionais nas duas cidades e reafirmou o compromisso de manter a parceria que tem levado mais qualidade de vida aos maranhenses.

Em Porto Franco, o Governo do Estado inaugurou a praça dos Poderes Demétrio Milhomem, sistemas de abastecimento de água nos povoados São Domingos e Cacilhos, entregou 64 tablets e fardamento a agentes comunitários de saúde e assinou ordem de serviço para revitalização do Centro de Ensino Fortunato Moreira Neto. “O Governo do Estado está sempre presente em Porto Franco. Hoje entregamos essa grande obra da praça e visitamos outras que estão em andamento, como o novo Ciretran, Viva Procon, a Estação Tech, a pavimentação asfáltica, sempre melhorando a qualidade da população”, destacou Orleans Brandão.

O prefeito de Porto Franco, Deoclides Macedo, citou importantes obras realizadas pelo governo estadual na Região Tocantina, como a estrada que liga o município de Ribamar Fiquene à praia de Sumauma, a Estrada do Curtume em Ribeirãozinho. “São obras importantes para gerar emprego e renda na nossa região, movimentar o turismo e a economia local. Agradecemos muito por todos os benefícios trazidos por essa parceria.

Ao lado do governador e do prefeito Bartolomeu Gomes, Orleans Brandão agradeceu pela horaria e disse que o Título de Cidadão Laroquense redobra seu compromisso em seguir dialogando, e levando obras e ações para Senador La Roque. No município, o Governo do Estado entregou a reforma do mercado municipal Júlio Gomes de Aquino, de sistema simplificado de abastecimento d’água no povoado Boca da Mata, do campo de futebol do Alto da Pipira de 58 tablets aos agentes comunitários de saúde.

“Aqui já estivemos inaugurando obras, assinando ordens de serviço e entregando cartões do programa Maranhão Livre da Fome. Hoje volto com o coração cheio de alegria porque nossos compromissos estão virando realidade, como a reconstrução do estádio de futebol, a reforma do mercado, a implantação de sistemas de abastecimento d’água. E continuamos com muita disposição para seguir trabalhando por toda a Região Tocantina”, enfatizou.

Cidades do sul do Maranhão são alvos de operação da polícia civil de combate a fake news com uso de IA

Nesta última quinta-feira (5), a Polícia Civil deflagrou uma operação com o objetivo de cumprir mandados de busca e apreensão contra suspeitos de envolvimento na disseminação de fake news produzidas com o uso de inteligência artificial (IA). As publicações teriam como alvo autoridades políticas atuantes na região sul do Maranhão.

De forma simultânea, equipes policiais deram cumprimento às ordens judiciais nas cidades de Estreito e Fortaleza dos Nogueiras, onde foram realizadas diligências em endereços ligados aos investigados.

Durante as ações, foram apreendidos diversos dispositivos eletrônicos, que serão encaminhados para perícia técnica. A análise dos equipamentos, autorizada judicialmente, tem como objetivo extrair dados que possam contribuir para o aprofundamento das investigações e identificação de outros possíveis envolvidos.

De acordo com informações da 11ª Delegacia Regional de Balsas, um homem foi autuado em flagrante pelo crime de falsa identidade. O investigado foi formalmente ouvido e confessou a prática criminosa, além de indicar o possível envolvimento de outras pessoas no esquema, circunstância que, em tese, também pode configurar o crime de associação criminosa.

A autoridade policial informou que as investigações seguem em andamento para identificar todos os responsáveis pela produção e disseminação do conteúdo falso, bem como para responsabilizar criminalmente os envolvidos.

Deputado Wellington destaca primeiro Ambulatório de Doenças Raras do Maranhão e parabeniza governador Carlos Brandão

“A gente cobra, fiscaliza e denuncia quando é necessário, mas também parabeniza e reconhece quando merece”. Foi assim que o deputado estadual Wellington do Curso destacou a inauguração do primeiro Ambulatório de Doenças Raras do Maranhão, implantado no Hospital da Ilha, em São Luís, pelo Governo do Estado. A iniciativa, conduzida pelo governador Carlos Brandão, representa um avanço importante para a saúde pública ao garantir atendimento especializado a pacientes que convivem com doenças raras e que, muitas vezes, enfrentavam dificuldades para ter acompanhamento adequado.

A pauta sempre foi acompanhada pelo deputado Wellington, que ao longo do mandato recebeu diversas demandas de mães atípicas e familiares que lutam por diagnóstico e tratamento especializado para seus filhos, além de já ter realizado audiências públicas e debates sobre o tema.

“Nosso mandato sempre esteve em defesa das pessoas com doenças raras, das pessoas com autismo e das pessoas com deficiência. Ao longo dos anos recebemos muitas mães atípicas que relatam as dificuldades enfrentadas na busca por diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequado para seus filhos. Realizamos audiência públicas, apresentamos projetos de leis. Temos leis aprovadas. Uma luta antiga em defesa das pessoas com doenças raras em que muitas famílias precisavam percorrer várias unidades de saúde ou até sair do estado para tentar atendimento especializado. Por isso, sempre levantamos esse debate e realizamos audiências públicas para dar visibilidade a essa causa. A gente cobra, fiscaliza e denuncia quando é necessário, mas também parabeniza e reconhece quando merece. A criação do Ambulatório de Doenças Raras representa um avanço importante e atende a uma luta antiga dessas famílias. Por isso, parabenizo o governador Carlos Brandão por essa iniciativa. Seguiremos firmes, atuando sempre em defesa da população e da garantia do direito à saúde para todos”, destacou o deputado Wellington.

*A força das mulheres que movem o Maranhão*

Carlos Brandão

Quem conhece o Maranhão de perto sabe que há algo em comum em quase todas as histórias de superação do nosso estado: a presença de uma mulher firme, trabalhando, cuidando, liderando.
A mulher maranhense sempre foi uma força silenciosa que sustenta o nosso desenvolvimento.
No campo, por exemplo, elas são protagonistas da agricultura familiar. Produzem, organizam associações e participam da venda coletiva.
Em muitas comunidades, são elas que mantêm a economia girando; são elas que mantêm viva a produção que chega à mesa das famílias maranhenses.
Também vemos crescer, a cada ano, a presença feminina em espaços de liderança. Na política, na gestão pública, na organização de manifestações culturais e em tantas outras áreas da vida social.
Esse avanço ainda enfrenta desafios, mas é um movimento irreversível e necessário para construirmos um estado cada vez mais justo.
A história do Maranhão é, em grande parte, a história das suas mulheres. Basta olhar para a nossa própria trajetória.
Quando Maria Firmina dos Reis publicou Úrsula, no século XIX, abriu caminho em um tempo em que quase não havia espaço para mulheres na literatura brasileira.
Já em nossa geração, outra maranhense pisaria em palcos do Brasil e do mundo levando consigo o sotaque, a cultura e o orgulho desta terra. Alcione transformou talento em reconhecimento, sem nunca deixar de afirmar de onde veio.
Esses exemplos nos ajudam a lembrar que a força das mulheres sempre esteve presente na construção do Maranhão.
Mas reconhecer isso também exige ação concreta. E realizamos, entregamos, estivemos presentes, pela grandeza de cada mulher.
Nos últimos anos, temos ampliado as políticas públicas voltadas às mulheres.
A rede de enfrentamento à violência foi fortalecida, as Patrulhas Maria da Penha ganharam mais presença e as Carretas da Mulher Maranhense passaram a percorrer diferentes regiões levando atendimento de saúde a quem, muitas vezes, não tinha acesso a esse tipo de serviço.
Também avançamos em iniciativas que ajudam mulheres a conquistar autonomia econômica.
Programas de capacitação e incentivo ao trabalho, como o Mais Renda, Minha Renda, a Feira com Elas, a Padaria Artesanal, o Terras para Elas e tantos outros, têm permitido que muitas transformem talento e esforço em renda, garantindo mais independência para si e mais segurança para suas famílias.
Outro passo importante foi criar medidas de proteção para quem enfrenta as consequências mais duras da violência.
Hoje, temos Casa da Mulher Maranhense em Imperatriz, Caxias, Itapecuru-mirim, Balsas, Barra do Corda e Presidente Dutra, além de uma Casa da Mulher Brasileira em São Luís.
E, em breve, teremos Casas da Mulher Maranhense em 18 regionais. Outra ação extremamente relevante foi a instituição do auxílio destinado a crianças e adolescentes que perderam suas mães em casos de feminicídio – uma forma de garantir que tenham apoio para reconstruir seus caminhos.
A ideia, que virou lei por uma indicação da deputada estadual Daniela, nasceu depois de conhecermos a história de Luis Fernando e seus irmãos, da cidade de Pedro do Rosário.
Eles perderam a mãe, vítima da violência do companheiro. O relato emocionante viralizou nas redes e originou uma das ações mais fortes de nosso governo, que vem conseguindo reduzir o número de feminicídios no estado.
Em 2025, registramos uma redução de 27% no número de casos.
Neste Dia Internacional da Mulher, mais do que prestar homenagem, é preciso reconhecer o papel decisivo de cada uma. E a importância disso vejo em casa, com as mulheres da minha vida: minha mãe, dona Heloísa; minha esposa Larissa; minha filha Lethicia e minhas irmãs Roseane e Heloísa Helena. Presentes e determinantes.
O certo é que, onde quer que estejam, as mulheres transformam realidades e seguem sendo uma das maiores forças de construção do Maranhão. E, como frisei antes, quem conhece este estado de perto sabe muito bem que o futuro que estamos construindo hoje nasce exatamente dessa força.
Muito mais do que um “parabéns”, fica aqui o nosso “muito obrigado”.

Feliz Dia Internacional da Mulher!

*Governador do Maranhão

No Dia Internacional da Mulher, Osmar Filho reforça compromisso com políticas de combate à violência no Maranhão

_Deputado estadual destaca Lei nº 12.151/23, implementação da Procuradoria da Mulher no Legislativo Municipal e apoio a projetos de capacitação feminina_


No Dia Internacional da Mulher, celebrado em 8 de março, o deputado estadual Osmar Filho (PDT) reafirma o seu compromisso com o fortalecimento de políticas públicas voltadas às mulheres no Maranhão. Desde o início da sua trajetória política, o parlamentar tem priorizado iniciativas de enfrentamento à violência de género e de promoção da dignidade feminina.

Entre os principais marcos do seu primeiro mandato na Assembleia Legislativa está a criação da Lei nº 12.151/23, que estabelece a aplicação de multas a agressores de mulheres. A proposta visa responsabilizar financeiramente os autores da violência, com os recursos revertidos para o Estado, contribuindo para o financiamento de ações e programas de proteção às vítimas. “Não basta apenas punir. É preciso estruturar uma rede de apoio que acolha e fortaleça as mulheres”, tem defendido o deputado em diferentes ocasiões públicas.

A atuação de Osmar Filho na pauta feminina também remonta ao período em que presidiu a Câmara Municipal de São Luís, quando foi implementada a Procuradoria da Mulher. O órgão passou a atuar como canal institucional de acolhimento, orientação e encaminhamento de denúncias, reforçando a rede municipal de proteção.

No âmbito social, o parlamentar apoia o projeto “Mulheres da Gente”, iniciativa voltada à capacitação e à geração de oportunidades, promovendo autonomia financeira e inclusão. Além disso, mantém parceria com a vereadora Clara Gomes (PSD), sua esposa, em ações comunitárias e na escuta de demandas de mulheres em bairros da capital.

No contexto do Dia Internacional da Mulher, Osmar Filho destaca que a data é um momento de reflexão, mas também de reafirmação de compromissos concretos. Para ele, o avanço das políticas públicas para as mulheres passa pela combinação entre legislação firme, prevenção, educação e suporte social.

Brandão inaugura primeiro Ambulatório de Doenças Raras do Maranhão, no Hospital da Ilha, em São Luís

Leonardo Fontenele tem 10 anos e uma condição clínica considerada única no mundo, segundo os médicos que o acompanham, o que demanda uma série de tratamentos. Alguns são realizados até mesmo fora do estado, o que gera despesas para a família. Por isso, Ana Célia Fontenele, mãe da criança, disse estar esperançosa com o primeiro Ambulatório de Doenças Raras do Maranhão, inaugurado no Hospital da Ilha, em São Luís, nesta sexta-feira (6), pelo Governo do Maranhão.

O Ambulatório de Doenças Raras do Hospital da Ilha representa um avanço histórico para a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) no Maranhão, por reunir em um só lugar todos os serviços necessários para estes pacientes que até então faziam o acompanhamento médico de forma fragmentada nas diversas unidades de saúde do estado.

Durante a inauguração do ambulatório, o governador Carlos Brandão destacou que objetivo desta nova ala hospitalar é proporcionar acolhimento adequado às famílias e aos pacientes.

“Com grande satisfação, inauguramos, hoje, no Hospital da Ilha, o primeiro ambulatório dedicado ao tratamento de doenças raras no Maranhão. Aqui vamos proporcionar acolhimento adequado às famílias e aos pacientes, oferecendo o tratamento necessário para essas condições delicadas, que exigem acompanhamento médico especializado. A gente está com toda a equipe mobilizada para isso. Neste primeiro momento, o atendimento será apenas ambulatorial, mas a meta é ir ampliando os serviços conforme as necessidades dos pacientes, podendo ofertar até alguns procedimentos e cirurgias”, assinalou Brandão.

Já o secretário de Estado da Saúde, Tiago Fernandes, afirmou que o ambulatório vai facilitar o acesso dos pacientes à rede de saúde.

“Com isso vamos permitir que estes pacientes, ao serem identificados por médicos clínicos gerais nos municípios, possam ser encaminhados para avaliação especializada. No ambulatório, os pacientes serão atendidos por diversas especialidades. A dispensação de medicamentos será realizada por uma farmácia especializada, e a aplicação será administrada no ambulatório. Para tratamentos de média e alta complexidade, o Hospital da Ilha oferecerá suporte adicional aos pacientes”, explicou.

*Capacidade de atendimento*

O ambulatório terá capacidade inicial estimada para atender de 80 a 120 pessoas por mês, em regime programado, com possibilidade de ampliação progressiva conforme a consolidação do serviço e avaliação dos indicadores assistenciais.

A unidade funcionará como ambulatório de referência estadual, integrado à rede de atenção à saúde, com foco no acompanhamento a longo prazo de adolescentes em transição da pediatria para a vida adulta e de adultos com doenças raras. E para alguns grupos de doenças raras, acompanhamento desde a infância.

O diretor clínico do Hospital da Ilha, Dimitrius Garbis, que também será o coordenador do ambulatório, explicou que o Ambulatório de Doenças Raras atenderá, inicialmente, aos pacientes abrangidos pelo Eixo 1 da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, estabelecida em 2015 pelo Ministério da Saúde.

“As condições contempladas incluem erros inatos do metabolismo, doenças neurológicas de origem genética, e a craniossinostose, patologia que afeta o desenvolvimento do crânio em crianças. Inicialmente, vamos atender aos pacientes que já recebem acompanhamento na rede estadual para essas condições, transferindo o cuidado para este novo ambulatório”, completou.

O acesso aos atendimentos se dará por meio de encaminhamento médico. Os pacientes serão inicialmente triados pela Central de Regulação de Marcação de Consultas, após consulta prévia com um profissional. Esse profissional encaminhará o paciente para investigação de alguma das doenças abrangidas, como fibrose cística, mucopolissacaridose ou erros inatos do metabolismo, seguindo-se o acompanhamento com um geneticista.

“Após a avaliação do geneticista, o paciente será direcionado para acompanhamento com neuropediatra, neurologista, gastroenterologista ou patologista, especialidades disponíveis no serviço”, garantiu Dimitrius Garbis.

*Serviços*

Na fase inicial, o serviço contará com especialidades de neurologia e neuropediatria, pneumologia, clínica médica, gastroenterologia e genética médica, associadas à enfermagem especializada, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, serviço social e nutrição, enquanto outras áreas, como cardiologia e ortopedia, participarão por meio de interconsultas, conforme a necessidade clínica.

A presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR), Danieli de Carvalho, afirmou que desde 2014 uma portaria assegura o direito a este serviço, por isso, o ambulatório está sendo recebido com grande expectativa. A associação representa mais de 110 famílias.

“Com muita persistência e luta, em parceria com a associação e todas as famílias, que representam diversas condições raras, alcançamos nosso objetivo. Graças ao apoio do Governo do Estado, foi possível criar este ambulatório, onde depositamos grande expectativa. Ele proporcionará um atendimento diferenciado às nossas crianças e adultos, que antes não dispunham de locais adequados para tratamento, como fisioterapia e neurologia, pelo SUS. As famílias, agora, receberão o acolhimento que merecem e pelo qual tanto batalhamos”, comemorou Danieli de Carvalho.

A equipe do Ambulatório de Doenças Raras será composta por profissionais médicos e multiprofissionais, com atuação integrada, incluindo médico geneticista, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, nutricionistas, além de equipe administrativa e de acolhimento.

O ambulatório realizará a administração ambulatorial de medicamentos específicos quando indicados e atuará de forma articulada com os serviços diagnósticos, terapêuticos e hospitalares do próprio Hospital da Ilha e da rede estadual. Também estão previstos aconselhamento genético e suporte psicossocial, conforme indicação clínica.

*Nova esperança para as famílias*

Para as famílias, o ambulatório representa esperança de assistência especializada e acesso facilitado aos serviços médicos, é o que diz Ana Célia Fontenele, mãe de Leonardo, 10 anos. O menino nasceu com uma condição genética considerada única pelos médicos que o acompanham. Por isso, ele foi incluído em um grupo de estudos de especialistas australianos que busca desenvolver terapias e medicamentos específicos para a sua condição clínica, que já chegou a exigir até mesmo procedimentos cirúrgicos realizados em Teresina (PI).

“É até difícil dizer qual é exatamente a doença rara que ele tem. Hoje, o Leonardo não conta com uma medicação disponível em farmácias e o tratamento consiste em terapias não convencionais, de difícil acesso. Enfrentamos diariamente uma batalha com o plano de saúde, que não cobre esses procedimentos. Recentemente, Léo foi submetido a uma cirurgia fora do estado, pois, em São Luís, os médicos não dispunham de soluções para o seu caso. Com esse novo ambulatório, o coração fica preenchido por esperança. Aguardamos esse momento há muito tempo, pois essas crianças, de certa forma, estavam negligenciadas. Agradecemos ao governador Brandão por essa iniciativa”, comentou Ana Célia Fontenele.

*Estrutura*

O Ambulatório de Doenças Raras contará com acesso ambulatorial específico, recepção e acolhimento, consultórios multiprofissionais individualizados, sala de infusão e estabilização ambulatorial equipada com poltronas reclináveis, bombas de infusão e monitorização básica e sala de reabilitação. A unidade terá acesso à estrutura diagnóstica e hospitalar do Hospital da Ilha e contará com retaguarda de internação clínica e leitos de UTI, por meio da Central Estadual de Regulação de Leitos.

O ambulatório funcionará inicialmente em dias úteis, em horário administrativo, com possibilidade de ampliação conforme a demanda e a disponibilidade de recursos humanos.

*Conceito e organização do cuidado em doenças raras*

As doenças raras são definidas como aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e de alta complexidade, frequentemente de origem genética ou multifatorial, que exigem acompanhamento contínuo, equipes especializadas e terapias de alto custo.

A organização do cuidado segue as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que orienta a estruturação de serviços em rede e a integração entre os diferentes níveis de atenção.